უკვე კარ­გა ხა­ნია, რაც დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფი­ის მქო­ნე ბავ­შვე­ბის მშობ­ლე­ბი აქ­ცი­ებს მარ­თა­ვენ. მათი მო­თხოვ­ნაა - ბავ­შვებ­მა (სა­ქარ­თვე­ლო­ში 100-მდე პა­ცი­ენ­ტია) მი­ი­ღონ წა­მა­ლი, რო­მე­ლიც მათ­თვის სა­სი­ცო­ცხლოდ მნიშ­ვნე­ლო­ვა­ნია. ჯან­მრთე­ლო­ბის მი­ნის­ტრმა, მი­ხე­ილ სარ­ჯვე­ლა­ძემ მშობ­ლე­ბის საპ­რო­ტეს­ტო აქ­ცი­ის სა­პა­სუ­ხოდ ბრი­ფინ­გი გა­მარ­თა და უპა­სუ­ხა, რომ წამ­ლე­ბი, რომ­ლებ­ზე წვდო­მა­საც ისი­ნი მო­ი­თხო­ვენ, ჯან­მრთე­ლო­ბის­თვის სა­ხი­ფა­თოა და მათი ფუნ­ქცია არ არის სი­ცო­ცხლის გა­ხან­გრძლი­ვე­ბა.

ამ სა­კი­თხზე პოსტს აქ­ვეყ­ნებს ცნო­ბი­ლი ტე­ლე­წამ­ყვა­ნი, ექი­მი ნინო ნა­დი­რა­ძე და წერს:

„ბევ­რს აინ­ტე­რე­სებს დი­უ­შე­ნის კუნ­თო­ვა­ნი დის­ტრო­ფი­ის მკურ­ნა­ლო­ბის სა­ქარ­თვე­ლო­ში უზ­რუნ­ველ­ყო­ფას­თან და­კავ­ში­რე­ბით ჩემი პო­ზი­ცია, რო­გორც "ოც­ნე­ბის პრო­პა­გან­დის­ტის", რა­ზეც ცალ­სა­ხა პა­სუ­ხი მაქვს, არ მე­გუ­ლე­ბა ვინ­მე, ვი­საც არ უნდა, რომ იყოს ჩვენს ქვე­ყა­ნა­ში ამი­სი შე­საძ­ლებ­ლო­ბა, ფუ­ლის და­ზოგ­ვა­ზე სპე­კუ­ლა­ცი­ე­ბი, სა­ერ­თოდ სი­სუ­ლე­ლეა ( სა­დღაც 3 მლნ დო­ლა­რი თვე­ში დღე­ვან­დე­ლი სა­ქარ­თვე­ლოს ბი­უ­ჯე­ტის მდგო­მა­რე­ო­ბით სა­ერ­თოდ არ წარ­მო­ად­გენს პრობ­ლე­მას და გან­სჯის სა­განს, მით უმე­ტეს ამ­დე­ნი ლან­ძღვის ატა­ნას) აქ არის პა­სუ­ხის­მგებ­ლო­ბის სა­კი­თხი, ვინ აი­ღებს თავ­ზე ჯერ კი­დევ კვლე­ვის ფა­ზა­ში არ­სე­ბუ­ლი პრე­პა­რა­ტე­ბის გარ­თუ­ლე­ბა­სა თუ გვერ­დით ეფექ­ტებ­ზე და ზო­გა­დად ეფექ­ტუ­რო­ბა­ზე, ამი­ტომ მე რომ ვწყვეტ­დე, დარ­გის სპე­ცი­ა­ლის­ტე­ბის­გან შექ­მნილ ჯგუფს გა­და­ვა­ბა­რებ­დი ამ პა­სუ­ხის­მგებ­ლო­ბის თავ­ზე აღე­ბას, (რა თქმა უნდა მშობ­ლებ­თან კო­ორ­დი­ნა­ცი­ა­ში), და სა­ხელ­მწი­ფოს მხო­ლოდ და­ფი­ნან­სე­ბის ნა­წილ­ში ჩავ­რთავ­დი. ყვე­ლამ უნდა აი­ღოს თა­ვი­სი წილი პა­სუ­ხის­მგებ­ლო­ბა ამ ბავ­შვე­ბის სი­ცო­ცხლე­სა და ჯან­მრთე­ლო­ბა­ზე, სა­ხელ­მწი­ფომ, ექი­მებ­მა და მშობ­ლებ­მა“, - წერს ნა­დი­რა­ძე.